Sprawozdanie z Konferencji „ WADY GENETYCZNE I CO DALEJ?”

26 listopada 2022 roku odbyła się konferencja „ Wady Genetyczne i co dalej? „ skierowana do dyrektorów, nauczycieli, specjalistów wszystkich typów szkół i placówek oraz rodziców. Organizatorem było Stowarzyszenie dla osób z niepełnosprawnością Talent Top
a współorganizatorami:

– Niepubliczna Integracyjna Szkoła Podstawowa Nowoczesnych Technologii i języków obcych ARKA

– Arka Przyszłości Niepubliczne Przedszkole Integracyjne,

– Niepubliczna Szkoła Podstawowa Arka Nasz Dom,

– Chełmska Biblioteka Publiczna in. Marii Pauliny Orsetii,

– Miejski Ośrodek Pomocy Rodzinie w Chełmie.

Patronat honorowy nad Konferencją objął Prezydent Miasta Chełm Jakub Banaszek, Wójt Gmin Chełm Wiesław Kociuba oraz Lubelski Kurator Oświaty Teresa Misiuk.

Konferencji towarzyszyła wystawa prac plastycznych trzech młodych artystów
z niepełnosprawnościami:

1. Kacper Siemakowski,
2. Daniel Szarpak,
3. Konstantinos Theodorou

A oprawę muzyczną stworzył Mateusz Bobruś, dla którego przez całe spotkanie zbieraliśmy fundusze na podnośnik elektryczny, niezbędny dla jego funkcjonowania.

Konferencję otworzyła i czuwała nad jej przebiegiem Pani Prezes Stowarzyszenia dla osób z niepełnosprawnością TALENT TOP Małgorzata Eitler.

Tematyka konferencji brzmiała: Wady genetyczne i co dalej?. Wygłoszonych zostało
siedem referatów w dwóch blokach. Przed każdym z wystąpień Pani Dyrektor Niepublicznej Szkoły Podstawowej ARKA NASZ DOM Beata Witamborska raz Pani Dyrektor Niepublicznej Integracyjnej Szkoły Podstawowej Nowoczesnych Technologii i Języków Obcych ARKA Beata Bajkiewicz – prowadzące przedstawiały sylwetkę naukową każdego z prelegentów i temat referatu. Pierwszą część rozpoczął prof. dr hab. n.med. genetyk Robert Smigiel (Wrocław). Temat referatu brzmiał: Choroby rzadkie : od genów do społeczeństwa a pośrodku człowiek. Pan profesor ujął wszystkich uczestników sposobem przekazywania Swojej wiedzy, dzięki czemu była Ona zrozumiała dla wszystkich. Następnie zabrała głos Pani Psychiatra dr Anna Borowska (Warszawa) a mówiła o skuteczności farmakologii psychiatrycznej w różnych wadach genetycznyc.

W dalszej części głos zabrała dr hab. Anna Prokopiak (Lublin) pedagog specjalny , która opowiadała o aktywności i uczestniczeniu osób z wadami genetycznymi w świadomości społecznej. Prelekcji towarzyszyła prezentacja oraz film o wolontariacie rówieśniczym.

Ta część konferencji została zakończona a uczestnicy zostali zaproszeni na przerwę kawową, podczas której można było skorzystać z poczęstunku na słodko, przygotowanego przez uczniów Zespołu Szkół Hotelarsko gastronomicznych w Chełmie oraz sponsoringowi PSS Gama .
W międzyczasie można było porozmawiać z prelegentami w przygotowanej kawiarence, podziwiać galerię prac plastycznych autorstwa naszych młodych artystów oraz wysłuchać koncertu muzyki jazzowej wykonanej prze duet w składzie Bogdan Depta oraz Adam Białowiejski. Oprócz tego przygotowane były dwa stoiska na których wystawiała się :

Policealna Szkoła Wiliams oraz firma kosmetyczna May Kay, które dodatkowo przygotowały po pięć zestawów niespodzianek dla uczestników konferencji, rozlosowane na zakończenie konferencji.

Drugi panel wykładów rozpoczęła Pani Dyrektor MOPR w Chełmie Anna Szalast, która opowiadała o Swojej wspólnej drodze z 12 letnim synem ze spektrum autyzmu „ Jeszcze w zielone gramy…”. Następnie zabrała głos d.n. med. Katarzyna Wojciechowska ( Lublin), a temat jej wykładu to: Czy łatwo postawić diagnozę, zespołu genetycznego?

Jako trzecia w tej części wystąpiła psychiatra Maja Krefft (Wrocław) z wykładem na temat
„ Zdrowie pacjenta z wadą genetyczną”. Referat zamykający całą konferencję „ Znaczenie diagnozy funkcjonalnej w planowaniu terapii i edukacji” wygłosiła pedagog specjalny związany z orzecznictwem przez całe Swoje życie zawodowe Teresa Pudłowska (Chełm).

Po zakończeniu wystąpień prelegentów, podsumowania dokonały Panie prowadzące: Beata Witamborska i Beata Bajkiewicz. W międzyczasie uczennica Niepublicznej Szkoły Podstawowej ARKA NASZ DOM Karolinka rozdała uczestnikom konferencji pierniki świąteczne wypieczone przez Swoich kolegów i pedagogów uczących w tej szkole, oraz rozlosowano upominki.

Na tym zakończono konferencję Stowarzyszenia dla osób z Niepełnosprawnością Talent Top, konferencja cieszyła się sporym zainteresowaniem ze strony pedagogów jak i rodziców.
W wydarzeniu wzięło udział 90 uczestników. Tematyka oraz wysoki poziom merytoryczny konferencji spotkały się z dużym uznaniem.

Konferencje udało się zorganizować dzięki wsparciu finansowym i innej zaoferowanej pomocy:

– Spółce Haber w Chełmie ( 1000 zł)

– Firma MONDI ( 300 zł ) a także wykonała dla nas rzeczy niezbędne do wykonania galerii prac plastycznych;

– Stowarzyszenie 22q11 Polska ( 1 900)

– Gmina Chełm, która wykonała wszystkie druki ( zaproszenia, plakaty, podziękowania)

– Spółdzielnia Biomlek , przekazała produkty mleczne potrzebne do wypieków

– Spółdzielnia PSS Gama – produkty na poczęstunek w czasie przerwy kawowej,

– Hotel Kozak – noclegi dla prelegentów

– Lep- Gar Pracownia garncarska Sebastian Kozłowski – upominki dla prelegentów

– Integral Arka Sp. z o.o – obiad dla prelegentów

Z zebranych funduszy opłaciłyśmy dojazd prelegentów ( 1400 zł); zespół muzyczny ( 900 zł), materiały na konferencje ( 600 zł), wyjście do podziemi dla prelegentów ( 180 zł)